本文選自《人生除此無(wú)大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger），36氪經(jīng)授權(quán)發(fā)布。

死亡迫在眉睫時(shí)，你希望醫(yī)生給你裝上生命維持系統(tǒng)嗎？

當(dāng)你失去生命體征時(shí)，你是否希望醫(yī)生嘗試對(duì)你進(jìn)行搶救？

(資料圖片)

還是你更愿意順應(yīng)生老病死的自然規(guī)律，并讓所有醫(yī)療專(zhuān)業(yè)服務(wù)都用來(lái)確保你的舒適？

當(dāng)你無(wú)法對(duì)醫(yī)生和家人的提問(wèn)進(jìn)行回應(yīng)，面對(duì)親人的淚水，又該怎樣讓家人了解你的選擇？

相信很多人都經(jīng)歷過(guò)親人重癥，只能依靠醫(yī)療器械痛苦維持生命，卻難以抉擇是否繼續(xù)治療的情況。今年6月，深圳“生前預(yù)囑”首次立法。讓臨終患者能夠按自己的意愿決定如何治療。

「選擇與尊嚴(yán)」網(wǎng)站上對(duì)于「生前預(yù)囑」的解釋

我國(guó)的生前預(yù)囑推廣起步于 2006 年，羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)辦了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，首次發(fā)布了生前預(yù)囑文本《我的五個(gè)愿望》。在運(yùn)營(yíng)網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，2013 年北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立。

全球知名安寧療護(hù)專(zhuān)家B.J.米勒在他的新書(shū)《人生除此無(wú)大事》中，從醫(yī)療護(hù)理、日常生活、家庭關(guān)系，以及身體、心理和經(jīng)濟(jì)等方面，介紹了面對(duì)衰老和死亡，有哪些事情是現(xiàn)在就可以準(zhǔn)備的，也對(duì)生前預(yù)囑文本《我的五個(gè)愿望》做了詳細(xì)說(shuō)明。

假如你所在的城市沒(méi)有對(duì)此進(jìn)行立法，和家人進(jìn)行討論也會(huì)對(duì)你有所幫助。希望每個(gè)人都可以從容渡過(guò)生命的轉(zhuǎn)場(chǎng)。

預(yù)立醫(yī)療指示是一份法律文件，記錄了你自己提前做出的醫(yī)療護(hù)理決策，以備你處于重病晚期無(wú)法自己做決定。當(dāng)你無(wú)法自主思考和表達(dá)時(shí)，這份文件能夠用來(lái)指導(dǎo)你未來(lái)的醫(yī)療護(hù)理。

有一些預(yù)立醫(yī)療指示文件會(huì)讓你回答一些關(guān)于你想不想要接受某種專(zhuān)業(yè)醫(yī)療干預(yù)措施的具體問(wèn)題。

這些都是沉重的問(wèn)題，而且會(huì)給你和家人帶來(lái)一系列后果。除非你絕對(duì)確定自己的選擇，不然這些問(wèn)題都是根據(jù)具體情況而定的。你需要和醫(yī)生詳細(xì)討論，并且隨著你的健康狀況的變化而進(jìn)行調(diào)整?！段业?5 個(gè)愿望》使得上述問(wèn)題迎刃而解。

《我的 5 個(gè)愿望》最終版本由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)根據(jù)中國(guó)法律環(huán)境和使用者的特點(diǎn)做出修改后形成。它是一份容易填寫(xiě)的表格文件。當(dāng)你因?yàn)閭』蚰昀蠠o(wú)法對(duì)自己的醫(yī)療問(wèn)題做出決定的時(shí)候，它能幫你明確表達(dá)一些重要的醫(yī)療意見(jiàn)。

愿望1

我要或不要醫(yī)療服務(wù)，要哪些醫(yī)療服務(wù)。當(dāng)我不能為自己的醫(yī)療問(wèn)題做決定時(shí)，我希望以下這些愿望得到尊重和實(shí)行。( 請(qǐng)勾選，可復(fù)選 )

□我不要疼痛。希望醫(yī)生按照世界衛(wèi)生組織的有關(guān)指引給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛，即使這會(huì)影響我的神智，讓我處在朦朧或睡眠狀態(tài)。

□ 我不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺(jué)等，希望醫(yī)生和護(hù)士盡力幫助我保持舒適。

□ 我不要任何增加痛苦的治療和檢查，如放療、化療、手術(shù)探查等，即使醫(yī)生和護(hù)士認(rèn)為這可能對(duì)明確診斷和改善癥狀有好處。

□ 我希望在被治療和護(hù)理時(shí)個(gè)人隱私得到充分保護(hù)。

□ 我希望所有時(shí)間里身體保持潔凈無(wú)氣味。

□ 我希望定期給我剪指甲、理發(fā)、剃須和刷牙。

□ 我希望我的床保持干爽潔凈，如果它被污染了，請(qǐng)盡可能快速更換。

□ 我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的。

□ 我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈(zèng)我的有用器官和組織。

( 如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請(qǐng)?jiān)谝韵驴瞻字杏梦淖盅a(bǔ)充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有，可空著不填。)

愿望2

愿望 2：我希望使用或不使用生命支持治療。當(dāng)我的存活毫無(wú)質(zhì)量，生命支持治療只能延長(zhǎng)我的死亡過(guò)程時(shí)，我要謹(jǐn)慎考慮我是否使用它。當(dāng)我要求不使用生命支持治療時(shí)它只包括：( 請(qǐng)勾選，可復(fù)選 )

□ 放棄心肺復(fù)蘇術(shù)。

□ 放棄使用呼吸機(jī)。

□ 放棄使用喂食管。

□ 放棄輸血。

□ 放棄使用昂貴抗生素。

以下是在 3 種具體情況下我對(duì)要或不要生命支持治療 ( 我已經(jīng)在上面規(guī)范了它的范圍 ) 的選擇。

① 生命末期。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專(zhuān)家都判定我已經(jīng)進(jìn)入生命末期 ( 生命末期是指因病或因傷造成的，按合理的醫(yī)學(xué)判斷不管使用何種醫(yī)療措施，死亡來(lái)臨時(shí)間不會(huì)超過(guò) 6 個(gè)月的情況 )，而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時(shí)間。( 請(qǐng)勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開(kāi)始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對(duì)我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦作用時(shí)停用它。

② 不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專(zhuān)家都判定我已經(jīng)昏迷且按合理的醫(yī)學(xué)判斷沒(méi)有改善或恢復(fù)的可能，而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時(shí)間。( 請(qǐng)勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開(kāi)始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對(duì)我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦的作用時(shí)停用它。

③ 持續(xù)植物狀態(tài)。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專(zhuān)家都判定我由于永久嚴(yán)重的腦損害而處于持續(xù)植物狀態(tài)，且按合理的醫(yī)學(xué)判斷沒(méi)有改善或恢復(fù)的可能，而生命支持治療的作用只是推遲我的死亡時(shí)間。( 請(qǐng)勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開(kāi)始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對(duì)我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦的作用時(shí)停用它。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請(qǐng)?jiān)谝韵驴瞻字杏梦淖盅a(bǔ)充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有，可空著不填。)

愿望3

我希望別人怎樣對(duì)待我。我理解我的家人、醫(yī)生、朋友和其他相關(guān)人士可能由于某些原因不能完全實(shí)現(xiàn)我寫(xiě)在這里的愿望，但我希望他們至少知道這些有關(guān)精神和情感的愿望對(duì)我來(lái)說(shuō)也很重要。( 請(qǐng)勾選，可復(fù)選 )

□ 我希望當(dāng)我在疾病或年老的情況下對(duì)我周?chē)娜吮硎緪阂?、傷害或做出任何不雅行為的時(shí)候被他們?cè)彙?/p>

□ 我希望盡可能有人陪伴，盡管我可能看不見(jiàn)、聽(tīng)不見(jiàn)，也不能感受到任何接觸。

□ 我希望有我喜歡的圖畫(huà)或照片掛在病房接近我床的地方。

□ 我希望盡可能多地接受志愿者服務(wù)。

□ 我希望任何時(shí)候不被志愿者打擾。

□ 我希望盡可能在家里去世。

□ 我希望臨終時(shí)有我喜歡的音樂(lè)陪伴。

□ 我希望臨終時(shí)身旁有人陪伴。

□ 我希望臨終時(shí)有我指定的宗教儀式。

□ 我希望在任何時(shí)候不要為我舉行任何宗教儀式。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請(qǐng)?jiān)谝韵驴瞻字杏梦淖盅a(bǔ)充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有，可空著不填。）

愿望4

我想讓我的家人和朋友知道什么。請(qǐng)家人和朋友平靜對(duì)待我的死亡，這是每個(gè)人都必須經(jīng)歷的生命過(guò)程和自然規(guī)律。你們這樣做可使我的最后日子變得有意義。（請(qǐng)勾選，可復(fù)選）

□ 我希望我的家人和朋友知道我對(duì)他們的關(guān)切至死不渝。

□ 我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復(fù)正常生活。

□ 我希望喪事從簡(jiǎn)。

□ 我希望不開(kāi)追悼會(huì)。

□ 我希望我的追悼會(huì)只通知家人和好友 ( 可在下面寫(xiě)出他們的名字 )。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請(qǐng)?jiān)谝韵驴瞻字杏梦淖盅a(bǔ)充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有，可空著不填。）

愿望5

愿望 5：我希望誰(shuí)幫助我。我理解我在這份文件中表達(dá)的愿望暫時(shí)沒(méi)有現(xiàn)行法律保護(hù)它們必然實(shí)現(xiàn)，但我還是希望更多人在理解和尊重的前提下幫我實(shí)現(xiàn)它們。我以我生命的名義感謝所有幫助我的人。

我還要在下面選出至少一個(gè)在我不能為自己做決定的時(shí)候幫助我的人。之所以這樣做，是我要在他 / 她或他們的見(jiàn)證下簽署這份《我的 5 個(gè)愿望》，以證明我的鄭重和真誠(chéng)。

建議選擇至少一位非常了解和關(guān)心你，能做出比較困難決定的成年親屬做能幫助你的人。關(guān)系良好的配偶或直系親屬通常是合適人選。因?yàn)樗麄冏钸m合站在你的立場(chǎng)上表達(dá)意見(jiàn)并能獲得醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)可和配合。如果能同時(shí)選出兩個(gè)這樣的人當(dāng)然更好。

他們應(yīng)該離你不太遠(yuǎn)，這樣當(dāng)你需要他們的時(shí)候他們能在場(chǎng)，無(wú)論你選擇誰(shuí)成為能幫助你的人，請(qǐng)確認(rèn)你和他們充分談?wù)摿四愕脑竿?，而他或她尊重并同意履行它們。你在由你選定的能幫助你的人的見(jiàn)證下簽署下面這份文件。

如果你沒(méi)有準(zhǔn)備預(yù)立醫(yī)療指示文書(shū)

如果你沒(méi)有選擇醫(yī)療代理人，而又遇到喪失決定能力的情況，醫(yī)生們一般會(huì)聽(tīng)從家屬的建議，或者自行決策。在一些復(fù)雜或者有爭(zhēng)議的情況下，則由法律來(lái)決定誰(shuí)是決策人。

如果你發(fā)現(xiàn)自己不具備選擇醫(yī)療代理人的條件，或者沒(méi)有可以信任的、能夠替你做決策的人選，那么你就應(yīng)該和醫(yī)生好好討論一下你的臨終意愿，并且確保醫(yī)生記錄了下來(lái)，或者存入了你的電子檔案。

如果得了阿爾茨海默病或失智癥

你有權(quán)利告訴你的醫(yī)療代理人，并記錄下來(lái)：如果你將來(lái)得了阿爾茨海默病的話(huà)，你希望自己能夠接受什么樣的照護(hù)和治療。

你也許會(huì)說(shuō)：“如果我因?yàn)榛加邪柎暮Ｄ』蛘咂渌J(rèn)知障礙病癥（盡量具體一點(diǎn)，以免引起誤會(huì)），使我沒(méi)辦法對(duì)自己的健康做決定的時(shí)候，請(qǐng)不要給我任何治療或者藥物，比如抗生素之類(lèi)的。

如果我生病了，只要保證我沒(méi)有疼痛，身體舒適就好。請(qǐng)不要強(qiáng)迫我進(jìn)食、喝東西。我不想因?yàn)闂l件反射導(dǎo)致的張嘴，被解讀為‘同意被喂食’。”

這段話(huà)聽(tīng)起來(lái)可能有一點(diǎn)傾向性，事實(shí)上也確實(shí)如此。因?yàn)槲以卺t(yī)院工作的那些年，看到過(guò)太多患者眼神里充滿(mǎn)痛苦，他們的身體器官已經(jīng)破碎不堪，無(wú)法修復(fù)。

他們不知道自己在哪里，也不知道身上發(fā)生了什么。但我們?nèi)匀粸榱寺男嗅t(yī)護(hù)職責(zé)來(lái)回折騰他們。從他們的表情和我們的感受來(lái)看，我們的做法像是一種虐待而不是一種治療。

《人生除此無(wú)大事》文內(nèi)插圖

提前把臨終意愿寫(xiě)下來(lái)，以防某一天患上阿爾茨海默病，這樣做看起來(lái)似乎有些計(jì)劃過(guò)度。但是如果你了解，世界上有 1/3 的老年人在死亡時(shí)患有阿爾茨海默病或者其他形式的認(rèn)知障礙，而且其中許多人更是直接死于相關(guān)癥狀，你就會(huì)明白提前規(guī)劃是很明智的。

盡管有關(guān)研究正在不斷進(jìn)步，但我們目前還沒(méi)有任何治療方法可以緩解或者治愈阿爾茨海默病。正因?yàn)槿绱耍瑢?duì)大多數(shù)人而言，在認(rèn)知障礙病癥的最后階段，最好的做法就是不要對(duì)即將死去的人做過(guò)多的無(wú)謂的干預(yù)，確保他們舒適才是最重要的。

你和家人還可以做這樣的聲明：只要你感覺(jué)舒適，有一個(gè)安全的環(huán)境，并能夠得到緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)，那么下次你身體出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)，就不要再把你送進(jìn)醫(yī)院了。所有這些內(nèi)容都可以在預(yù)立醫(yī)療指示中做好規(guī)劃。

書(shū)名：《人生除此無(wú)大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger）出版社：湛廬文化/中國(guó)紡織出版社

作者簡(jiǎn)介

B. J. 米勒（B. J. Miller）

●全球知名安寧療護(hù)專(zhuān)家、緩和治療師，TED演講人。美國(guó)加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)院神經(jīng)病學(xué)教授、緩和治療項(xiàng)目組主任。

●米勒22歲在大學(xué)就讀期間遭遇橫禍，雖從死神手里撿回一命，卻永遠(yuǎn)失去了雙腿與一只胳膊，可以說(shuō)是游走于生死之間的人，他希望在本書(shū)中就此沉重的話(huà)題帶出正面的討論及思考。

●2018年，米勒參與奈飛出品錄制的紀(jì)錄片《生命終局》（End Game），并憑借此片獲得了2019年奧斯卡金像獎(jiǎng)提名。

肖莎娜·伯杰 （Shoshana Berger）

●世界頂級(jí)創(chuàng)意公司IDEO編輯部主任、《連線(xiàn)》雜志前髙級(jí)編輯、《現(xiàn)成》（Ready Made）雜志聯(lián)合創(chuàng)始人及主編，并擔(dān)任《紐約時(shí)報(bào)》《連線(xiàn)》《石英》《大眾科學(xué)》《嘉人》等知名報(bào)刊撰稿人。

●肖莎娜的父親是一位阿爾茨海默病患者，她陪父親走完了人生蕞后的階段。肖莎娜在“創(chuàng)意早餐”（Creative Mornings）等平臺(tái)上分享的關(guān)于“如何設(shè)計(jì)我們的生前準(zhǔn)備和臨終體驗(yàn)”的主題演講，深受觀(guān)眾歡迎。

關(guān)鍵詞： 生前預(yù)囑 阿爾茨海默病 醫(yī)療專(zhuān)家