2017年上映的美國電影《骨瘦如柴》，講述了患有厭食癥的女子在醫(yī)生激勵下，直視疾病與其斗爭的故事。電影的導(dǎo)演馬蒂·諾克森曾一度厭食到心臟驟停，女主角莉莉·柯林斯也曾患有厭食癥。電影劇照

2012年，厭食癥患者瓦萊里婭·萊維汀站出來接受采訪，提醒人們關(guān)注厭食癥問題。她16歲時127斤，39歲時只有54斤(右圖)。“我收到不少女孩子的信，想讓我教她們怎樣才能像我一樣。”(資料圖片)

瘦是有止境的，對瘦的渴望沒有。

最瘦的時候，身高148厘米，體重24公斤，身體像根“火柴桿”，盧佳羽還是覺得自己不夠瘦。

過去3年里，北京的這位中學(xué)生通過節(jié)食瘦了30多斤。“消瘦”不足以形容她。因為攝入脂肪過少，影響了雌激素的合成，她停過月經(jīng)。

她對進(jìn)食這件事斤斤計較。某種刻板程序遙控了她的進(jìn)食：她需要在固定的時間進(jìn)餐，一頓飯能吃一個小時;碗盤要按固定順序擺放;水果要切成指甲大小;米飯幾乎是一粒一粒咽下。她列過一份不容出錯的食譜，打印后貼在墻上，家里請過2個阿姨最后都選擇了辭職。她為了控制煮雞蛋的時間而購買了計時器。家人給她的杯子里加多了牛奶，也會導(dǎo)致她的大喊大叫。就連在課堂上，她也常常為計算卡路里而走神。

這種狀況在2016年——她13歲時出現(xiàn)。第二年，母親在社交網(wǎng)絡(luò)描述了她的情況，有人提醒要去就醫(yī)。她確診了。

官方定義是“進(jìn)食障礙”。這個孩子符合醫(yī)生對進(jìn)食障礙基本特征的描述：進(jìn)食行為異常，對食物和體重、體型過度關(guān)注，多發(fā)于年輕女性——根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，女性與男性患者的比例超過了10∶1。這是精神疾病的一種。

常人對它幾近無知。在2019年3月之前，百度百科詞條里，進(jìn)食障礙還被列為消化內(nèi)科疾病，主要癥狀被描述為，“營養(yǎng)不良，消化道及內(nèi)分泌癥狀”。

中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進(jìn)食障礙學(xué)組副組長、北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓作為專家參與了詞條的修改工作。更新后的版本是：“精神科疾病，由個體因素、家庭因素及社會文化因素造成”。

少為人知的事實是，厭食癥是精神科致死率最高的病種。中國青年報·中國青年網(wǎng)記者就此采訪的多位醫(yī)學(xué)專家都強(qiáng)調(diào)，根據(jù)全球已有的研究，其致死率高達(dá)5%至20%。

北京的另一位患者的母親記得，女兒去美國讀大學(xué)3個月后，體重降了10斤，半年后又掉了9斤。這是一位體型正常的年輕女孩，在18歲成人禮上還穿著小號禮服走過紅地毯。等到假期回國，她整個人“縮了好幾圈”。

女兒開學(xué)去美國之前，與心理咨詢師約定了一個很實際的目標(biāo)：“活著回來。”

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醫(yī)生李雪霓見過不少進(jìn)食障礙患者的死去。她所在的北大六院，一家精神病?？漆t(yī)院，是國內(nèi)最早治療進(jìn)食障礙的醫(yī)院。

進(jìn)食障礙本身并不致死，但過度消瘦會引起心律失常、器官衰竭，進(jìn)而導(dǎo)致壽命縮短。通常情況下，患者會產(chǎn)生抑郁情緒。有人死于自殺。

李雪霓看到，因為進(jìn)食障礙，有的病人命懸一線，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)病房。她記得，一位病人經(jīng)過治療，剛恢復(fù)規(guī)律飲食，但身體機(jī)能突然崩塌，轉(zhuǎn)到綜合醫(yī)院搶救了一個多月。還有人死在住院前一天的夜里。

這位醫(yī)生見過的病人里，有的是被人用平車推進(jìn)來的，有的插著鼻飼管，或者就診時已全身水腫。

據(jù)李雪霓介紹，按照醫(yī)學(xué)論文公開報道的情況，進(jìn)食障礙群體有個“四分之一”定律：不干預(yù)的話，1/4的人可以自行痊愈;1/4的人會好轉(zhuǎn)，帶著癥狀正常生活;1/4的人患病慢性化，生活受到影響;1/4可能會死掉。

著名醫(yī)學(xué)期刊英國《柳葉刀》雜志2016年刊發(fā)的一篇論文估計，歐盟大概有2000萬進(jìn)食障礙患者。中國尚缺乏相關(guān)研究數(shù)據(jù)。

過去很多年里，醫(yī)學(xué)界沒人認(rèn)為中國存在進(jìn)食障礙這種疾病。

20世紀(jì)50年代出現(xiàn)的一種說法是，“進(jìn)食障礙只見于西方”。這種假設(shè)陸續(xù)被日本、韓國、新加坡及中國香港等地報告的病例推翻。

在20世紀(jì)90年代初的一次國際學(xué)術(shù)會議上，有西方學(xué)者仍主張中國不存在進(jìn)食障礙患者，北大六院醫(yī)生張大榮把她的兩位患者帶到了會場，改變了人們的看法。

不過，2002年之前，北大六院的進(jìn)食障礙治療基本局限于門診。在張大榮的帶領(lǐng)下，該院于2011年建立了國內(nèi)最早收治進(jìn)食障礙患者的專科病房，她也被稱為中國進(jìn)食障礙治療領(lǐng)域第一人，擔(dān)任了中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進(jìn)食障礙學(xué)組榮譽(yù)組長。

1987年，中國大陸幾乎沒人聽說過進(jìn)食障礙時，張大榮的導(dǎo)師、精神病學(xué)家沈漁邨就提出，這將是未來中國的一個嚴(yán)重問題。

沈漁邨后來成為中國精神病學(xué)領(lǐng)域的第一位院士，她的預(yù)言已經(jīng)部分成真。

北大六院綜合三科統(tǒng)計，2002年到2012年，該院住院的進(jìn)食障礙患者從年均20余例增長至180余例。開了?？撇》恐?，李雪霓曾以為會缺乏病源，可一段時間后，發(fā)現(xiàn)這個問題根本不存在。

上海市精神衛(wèi)生中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)也顯示，進(jìn)食障礙患者數(shù)迅速增長，2002年該中心門診僅收治3例，2018年是591例，患者來源地從一二線城市向三四線城市“拓展”。

上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科心身病房主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨說，進(jìn)食障礙曾被認(rèn)為是西方文化的產(chǎn)物，在中世紀(jì)就有關(guān)于自我絕食的記載。自20世紀(jì)50年代起，西方文化“以瘦為美”之風(fēng)愈演愈烈，進(jìn)食障礙的發(fā)病率也逐年上升。中國在改革開放之前，還沒完全解決溫飽問題，加上傳統(tǒng)文化中孩子以胖為美的觀念，進(jìn)食障礙在當(dāng)時的中國并不是一個突出的問題。然而今天，溫飽問題解決后，人們吃飽了飯，進(jìn)食障礙又多了。

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吃不下飯的風(fēng)險，很多人意識不到。

最瘦的時候，盧佳羽肋骨根根分明，后背骨節(jié)清晰可見，臉色蠟黃，頭發(fā)干枯、掉落。有人形容她“瘦得就像筷子似的，一碰可能就折了”。她身體容易發(fā)冷，冬天在開了熱風(fēng)的房間，即使蓋了兩床被子，還是感到冷。

另一位患有進(jìn)食障礙的學(xué)生描述，走路時，她總感覺腳懸著沒著地，好像一陣風(fēng)都能把自己吹倒。教室外一排柜子的柜門反彈力度有點大，她曾被彈倒在地。

北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科副主任陳偉為不少進(jìn)食障礙患者做過胃鏡，他見過的胃壁，有的跟“一張紙一樣，幾乎要破掉”。

進(jìn)食障礙主要分為厭食癥和貪食癥。貪食癥患者會出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作、不可控制的暴食，并在暴食后采取誘導(dǎo)嘔吐等代償行為，避免體重增加。因為暴食，胃會被一點點撐大，胃壁也越來越薄。

1994年，陳偉接診了一位30歲的已婚女性，她身高165厘米，體重只有29公斤。醫(yī)學(xué)檢查排除了器質(zhì)性疾病的可能。根據(jù)消化內(nèi)科醫(yī)生的提示，他第一次關(guān)注到進(jìn)食障礙。

據(jù)陳偉介紹，在北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科的進(jìn)食障礙患者，最早一年只有一二十人，可近10年每年都在百人左右。他還注意到，患者越來越低齡化，時間跨度變大，病情也越來越重。他見過，一個初中班里幾個女生扎堆兒來看病。

陳偉認(rèn)為，進(jìn)食障礙由于多發(fā)于青少年成長發(fā)育期，對人的影響十分多元。直接的反應(yīng)是，厭食癥患者因為長期不吃東西，胃腸排空能力變差。他解釋，瘦到一定程度后，人體產(chǎn)生“保護(hù)措施”，食物不會被快速消耗，有的患者48小時前吃下的東西還停留在胃里。

這位營養(yǎng)科醫(yī)生指出，人體的許多功能能夠跟隨營養(yǎng)狀況動態(tài)變化，但這些患者即使?fàn)I養(yǎng)恢復(fù)，“仍有一些機(jī)能無法恢復(fù)到之前的健康水平”。

這些人或多或少地伴有便秘、脫發(fā)、失眠、骨質(zhì)疏松、卵巢早衰等癥狀。長期營養(yǎng)不足，神經(jīng)元的功能受到影響，也會造成精神抑郁、注意力難以集中等情況出現(xiàn)。

也正是因為便秘、失眠等并發(fā)癥，進(jìn)食障礙經(jīng)常隱身在其他病癥后面。李雪霓說，多數(shù)患者一開始找到的是營養(yǎng)科、消化科，或者內(nèi)分泌科、婦科。他們會抱著烏雞白鳳丸、加味逍遙丸之類的藥物走出醫(yī)院，或者按要求調(diào)理一段時間，藥沒少吃，病癥仍在。

一個問題是，一些進(jìn)食障礙的病情危急患者常常夾在“中間地帶”：精神科認(rèn)為指標(biāo)太危險，希望患者能先去綜合醫(yī)院做生命支持的處理和監(jiān)護(hù);可綜合醫(yī)院診斷后表示，這是自己餓的、吐的，應(yīng)該去精神科。一位患者在消化科確診了厭食癥，但病歷上“治療意見”一欄是空的——很多其他專業(yè)的醫(yī)生不知道怎么治療。

擁有幾十萬名粉絲的“吃播”主播尹璇，患有進(jìn)食障礙6年。她主動去醫(yī)院檢查時，拿到的結(jié)果顯示，只有一個指標(biāo)不太合格，“好像沒什么大問題”。

李雪霓不否認(rèn)這個說法，在她的經(jīng)驗里，進(jìn)食障礙患者在前期檢查時被發(fā)現(xiàn)的頂多是“心動過緩”。一般情況下，由于不了解實際情況，醫(yī)生往往會下個不痛不癢的結(jié)論：“最近老不運(yùn)動吧”“只是比較瘦造成的”，最后落到一句，“你得加強(qiáng)營養(yǎng)”。

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即使是現(xiàn)在，進(jìn)食障礙的確切病因也是未知的。一個共識是，生病的前提是極端減肥行為和個人、家庭、社會因素碰在了一起。

在陳玨的印象里，來到上海市精神衛(wèi)生中心的不少進(jìn)食障礙患者家境優(yōu)渥，本人也挺優(yōu)秀，“至少看上去已經(jīng)很完美了”。

但這些患者不這么認(rèn)為。其中一位在社交網(wǎng)站上這樣填寫個人簡介：“一個正在變成廢物的人”。

觸發(fā)疾病的導(dǎo)火索多種各樣，但所有的厭食癥患者都有相同的根本原因——完美主義以及低自尊人格。李雪霓總結(jié)，進(jìn)食障礙的患者普遍特別敏感，對于挫折的耐受度較低，會盡其所能避免傷害的發(fā)生。也只有控制食物的時候，他們才會找到丟失的安全感。

34歲的程一喬，學(xué)業(yè)優(yōu)秀，曾任教于北京一所知名中學(xué)，擁有小蠻腰、“馬甲線”和6塊腹肌。她13歲那年患厭食癥，記得自己瘦到“只剩一把骨頭”，還在腿上綁著沙袋，在操場上一圈圈跑步。

告別進(jìn)食障礙快20年了，她感覺它沒有完全離開，“更準(zhǔn)確的說法是帶病生活。”

直到現(xiàn)在，她仍然討厭自己的身體——大腿還是太粗，腰可以更細(xì)。后來她反思，之所以對自己痛下“狠手”，是因為內(nèi)心里從沒接納過自己真實的樣子。

“幾乎所有人都認(rèn)為瘦是好看的。”她說，自己想要認(rèn)可，瘦下去就是最保險也最簡單的方式，“厭食癥是這些心病最末端的癥狀，也是各種問題的集合。”

盧佳羽小時候，父母先是分居，后來離婚，她跟著母親從國外回到中國，頻繁地搬家，換學(xué)校。她覺得“交朋友是世界上最難的事”。為了掩飾尷尬，一個人在學(xué)校食堂用最快的速度吃完午飯，之后就在教學(xué)樓繞圈打發(fā)時間。她成績突出，當(dāng)過辯論賽的最佳辯手，也曾在舞蹈大賽里斬獲亞軍，她同時抑制不住自己要去“討人喜歡”。

李雪霓醫(yī)生形容，就像是“一個個鎖扣都扣在一起了”，要全部解開是件麻煩事。治病的同時，還得治人。

關(guān)于發(fā)病機(jī)理，一位患者稱，就像是“先天的基因給槍上好了膛，而后天的環(huán)境扣動了扳機(jī)”。

對盧佳羽來說，減肥是一切的開端。她13歲那年生了一場大病，服用激素藥物，看著自己的臉“像饅頭一樣發(fā)起來了”。

她的想法是：只要瘦下來，一切都會變好的。

此后她視高熱量為敵人。1千卡等于4.186千焦，她把卡路里對照表背得滾瓜爛熟。為了減少攝入油脂，這個少女告別了生日蛋糕和蘋果派。

一般來說，人體BMI指數(shù)低于18.5屬于過低，低于13就是高危。盧佳羽的BMI指數(shù)最低時只有11，令她的母親憂心忡忡，因為很多醫(yī)院不敢接收BMI低于13的患者。

盧佳羽記得，體重秤上遞減的數(shù)字帶來過成就感。家人覺得她有驚人的自制力，朋友的夸獎接踵而至。

但是，因變瘦而來的贊美很快消失了?？溥^她的朋友再評論她時，用的是“尖嘴猴腮”。

她吃飯的緩慢也變得“全年級有名”。和同學(xué)一起用餐時，她會偷偷把肥肉和主食塞在餐巾紙底下，假裝自己吃了。

在進(jìn)食障礙支配下，這些患者千方百計地與食物“捉迷藏”：找借口逃避進(jìn)食，聚餐時把盤里的食物藏起來，或是干脆服用瀉藥。用盧佳羽的話來說，就像是戴上了一個“緊箍”，被迫與食物捆在一起，再無法思考更重要的事。

部分社交也被阻斷——在以聚餐形式組織起來的聚會上，他們沒法坦然自若地交談。

有人甚至從家庭餐桌上退出，躲進(jìn)自己的房間吃飯。在這些家庭里，圍繞著吃飯產(chǎn)生的問題層出不窮：有人無法控制自己，經(jīng)常摔東西罵人;有的患者自己吃不下去，喜歡看別人吃飯來“望梅止渴”，一位疼愛女兒的父親因此連吃了5個饅頭，等到第六個真的吃不下了，只能藏在褲兜里。

“為什么不吃飯?”這是厭食癥患者被問到最多的一個問題。其實，他們并不像這種疾病名稱的字面意義那樣“厭惡”食物。很多人都曾在網(wǎng)上搜索過一些高熱量的食物圖片，將圖片一張張劃過，常常一看就是一下午，隔著屏幕“吸收養(yǎng)分”;有人的直播平臺賬號關(guān)注列表里，是一連串的“吃播”主播。

盧佳羽的母親林樺與不少患者打過交道。她發(fā)現(xiàn)，在厭食癥人群中，大家反而紛紛以“吃貨”自居，喜歡在微信朋友圈里曬出美食圖片。這些在相對富足的年代殫精竭慮差點把自己餓死的患者里，有人的理想職業(yè)是——廚師。

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餓得時間太長，身體可能出現(xiàn)補(bǔ)償反應(yīng)。在厭食路上，一部分人轉(zhuǎn)向了貪食——某一天突然把持不住，一口氣吃掉更多。由于那根對卡路里敏感的神經(jīng)還繃著，最終只能選擇吐掉。

尹璇是在讀大學(xué)期間開始減肥的。厭食4年后，她又必須適應(yīng)自己貪食癥患者的身份。吃飯時，她要避開人群頻頻去廁所。她的床下塞著垃圾袋和塑料桶，因為怕人發(fā)現(xiàn)，半夜兩三點是催吐時間。

貪食階段，不少人陷在“吃了吐、吐了吃”的循環(huán)里。很多名人都患過進(jìn)食障礙，以演員和模特居多。據(jù)報道，美國歌星Lady Gaga從15歲開始，就在貪食癥及厭食癥間掙扎。

30歲的何一，第一次催吐是在18歲。那是年夜飯后，對著滿桌的零食，她打開了一包平日不敢碰的小餅干。一包，又一包。她感覺這些餅干正在變成腰間贅肉，去了廁所第一次催吐。

她感覺自己找到了一種“魚和熊掌可以兼得”的辦法，當(dāng)夜又吃、吐了一輪?；氐酱髮W(xué)，她繼續(xù)節(jié)食，繼續(xù)健身，繼續(xù)催吐。吐的頻率從一兩周一次變成一天一次，有時甚至一天三次，“醒著時除了吃和吐，就是在計劃吃和吐”。有時，她會在嘔吐物里見到血絲。

她會被自己的瘋狂嚇到，比如她會把食物帶著包裝扔進(jìn)垃圾桶，想吃的時候又從垃圾桶翻吃的。

催吐四五年后，她的身體也形成了一些病態(tài)的反應(yīng)機(jī)制：牙齒擋不住胃酸的反復(fù)侵蝕，她有四顆臼齒是嚴(yán)重蛀牙。胃液會突然反流，突來的惡心感把她從睡眠中揪醒，她只能探頭吐在地板上。她感覺自己被對食物的恐懼淹沒。每吐完一場，喉嚨里連帶著整個食道充斥著燒灼感。

被喜歡的異性告白時，她滿腦子想的都是，“我還沒到完美的體重，應(yīng)該去把晚上吃的全吐掉。”

厭食轉(zhuǎn)貪食后，尹璇參加“大胃王”比賽，并找到“用武之地”，成為“吃播”主播。她需要展示的，有些是商家要求“帶貨”的產(chǎn)品，比如成箱的罐頭。一次直播可能就要吃下將近20樣?xùn)|西。父親幫她簽收過數(shù)不清的快遞，最多一天有十幾件，一個廠家有時就是一兩箱。

她白天睡覺，晚上的黃金時段，打開攝像頭，直播到午夜。同一屋檐下的父母知道，鏡頭之外，她會催吐好幾次。

為了催吐，她的房間里放了很多的塑料桶，還有兩三箱大桶礦泉水。

在尹璇出門的時間里，父親才有機(jī)會進(jìn)入她的房間，把堆滿食物的臥室收拾一下。

因為直播，她的生活被打亂了：原先是一日三餐再加些量，現(xiàn)在她吃得集中、吐得頻繁了。

父親擔(dān)憂她的身體，卻也怕摧毀她目前幾乎是僅有的成就感。因為堅持這件事，她的人生尚未失控。他擔(dān)心平衡點不可持續(xù)，“搖搖晃晃的，說不定什么時候就會塌了。”

爭論起來，尹璇會用一句話安慰他：“你放心，我比你掙得多。”

讓這位父親更擔(dān)憂的是，很多“吃播”視頻下面，知情的粉絲會打出一個“兔子”的表情，隱晦地表示催吐的含義。在電商平臺，要買到催吐工具毫不費(fèi)力。他覺得后怕，“你根本躲不開現(xiàn)在的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境”。

《2019淘寶美食直播趨勢報告》稱，美食直播成為淘寶吃貨經(jīng)濟(jì)的“新風(fēng)口”，僅2018年便有超過16億人次在淘寶“蹲守”美食直播。百度指數(shù)也顯示，2014年4月到2019年6月，“吃播”指數(shù)從幾近為0增長至近4000點。

一位擁有1000多萬微博粉絲的主播，一頓飯能吃下一只35斤的烤全羊或40碗獅子頭，早餐是100根油條和4碗胡辣湯，就連吃煎餅也是加30個雞蛋、5個肘子、5份芝士和5份雞肉?？社R頭里的她瘦得讓人驚訝。

有的主播結(jié)束后沒關(guān)鏡頭去了衛(wèi)生間，屏幕里傳來了嘔吐的聲音。

北大六院的志愿者老曹管理著不少進(jìn)食障礙患者和家屬的微信群。他說，幾乎所有家屬都對這件事情“非常氣憤”，認(rèn)為商家出于利益的考慮，忽視了潛在的社會風(fēng)險。

尹璇的父親找過一家舉辦“大胃王”比賽的電商平臺，對方表示理解，態(tài)度很好，但回復(fù)是，“我們已經(jīng)花了錢了，取消不了，可以在節(jié)目中適當(dāng)加些‘請勿模仿’類的提示。”

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與熱鬧的“吃播”相反，進(jìn)食障礙處在一個冷清的角落。林樺記得，女兒患病后，她在網(wǎng)上搜索進(jìn)食障礙、厭食癥、暴食癥這類關(guān)鍵詞，搜到的圖書寥寥無幾，“有的是20年前出版的，蓋著圖書館印章，買回來已經(jīng)有霉味了”。

另一位母親曾試探著與別人談起女兒的病情，說了半天，對方并不理解，“這很嚴(yán)重嗎?不就是吃飯嗎?這還是個病?”

林樺是一位在公司最高管理層中的職業(yè)女性，她用部分時間研究心理學(xué)，考下了國家二級心理咨詢師證書，幫忙組織患者和家屬的活動和分享會，一些家長也找到她求助。有人心急火燎地咨詢，可聊了半天，只會反反復(fù)復(fù)地問，我孩子到底該怎么辦?

陳玨嘗試用各種渠道普及進(jìn)食障礙的知識。“可在不被多數(shù)人重視的角落里”寫幾段話并沒有太多人關(guān)注，“有時候心有余而力不足”。

在她看來，卷入進(jìn)食障礙的不少患者，都是從網(wǎng)絡(luò)上獲取了錯誤的減肥方法，以極端控制飲食的方式“一板一眼”地執(zhí)行。

國家衛(wèi)健委“全民健康生活方式行動”指導(dǎo)專家委員會運(yùn)動專家組組長、北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授李可基指出，中國有4600萬成人“肥胖”，3億人“超重”。

這是個“以瘦為美”的時代，自拍軟件有“瘦臉”模式，纖細(xì)的模特和女明星爭奇斗艷，流行的“心靈雞湯”說，連身材都管理不好的人，沒辦法管理人生。

何一認(rèn)為，“在一個把瘦與幸福簡單畫上等號的社會里，人們追求幸福的本能被粗暴地導(dǎo)向了變瘦。”

最初，北大六院主要聚焦藥物治療和病房治療，后來成立了進(jìn)食障礙心理干預(yù)團(tuán)隊，在病房或門診給患者疏導(dǎo)，也對家長提供培訓(xùn)。

但并非所有人都能夠明白道理，一些家屬放棄咨詢，提起咨詢就暴跳如雷，“就像鴕鳥一樣把腦袋扎在沙子里”。

研究進(jìn)食障礙10多年，李雪霓認(rèn)為，厭食癥患者往往需要收治入院進(jìn)行營養(yǎng)和行為治療。要醫(yī)好病，最難的不是更新治療方式，而是難以與患者搭建和維持一個“穩(wěn)固的治療聯(lián)盟”。

在病房里，會出現(xiàn)各種狀況。多位醫(yī)護(hù)人員看護(hù)下，人們稍不留神，患者碗里的飯可能就沒了：要么抹得全身都是，要么扔滿床，或者丟到床底下，或者被猛地攥在手里。醫(yī)護(hù)人員伸手阻止，還可能會被咬傷。

很多患者都曾下決心戒斷極端的進(jìn)食行為，但往往陷入一輪輪循環(huán)。李雪霓說，長期行為本身有神經(jīng)塑形的作用，如果神經(jīng)回路已被行為塑造好了，它就會變成習(xí)慣性的發(fā)生。其他可替代的行為要想發(fā)生，必須在足夠的動力和環(huán)境的配合下才有可能。“就是我們說的成癮性”。

何一形容，那是一種沖動來了“百爪撓心”的感覺，如果不執(zhí)行，“整個人都要爆炸了”。

進(jìn)食障礙患者中，多數(shù)人已經(jīng)習(xí)慣“持久戰(zhàn)”。據(jù)李雪霓總結(jié)，患病大致分3個時間段，病程3年內(nèi)是治療關(guān)鍵窗口期，痊愈率較高;3年到7年挺常見;7年再往上就麻煩了。

2015年，中華醫(yī)學(xué)會組織從事進(jìn)食障礙臨床和研究工作的專家，共同撰寫了《中國進(jìn)食障礙防治指南》，其中引證的研究稱，進(jìn)食障礙的終生患病率約為5%。

“說進(jìn)食障礙難治，是因為它沒有直接有效的藥，不是拿到方子就能痊愈。”李雪霓說，目前的治療方式，是按出現(xiàn)的一些癥狀吃藥，比如抗抑郁類藥物，或是根據(jù)局部性的損害做相應(yīng)的治療。

陳偉接診的第一個進(jìn)食障礙病人曾經(jīng)“瘦到生命受到威脅”。營養(yǎng)科沒有病房，陳偉把她安排到消化科病房。他負(fù)責(zé)病人的一日三餐。因為病人的胃對固體食物難以消化，他們把食物打成了漿和汁。治療半年后，他收到對方的消息：體重漲到了120斤。

但是，很多人的體重都在上上下下。幾年里，北京的一位患者因為厭食癥從120斤跌到了79斤，又因貪食癥沖上了150斤。

“幫助他們康復(fù)的過程中需要不斷地發(fā)掘和維護(hù)康復(fù)的動力，反復(fù)是我們必須做好心理準(zhǔn)備去迎接的。”李雪霓說。

用陳玨的話來說，進(jìn)食障礙是一個譜系障礙，就像是一個“連續(xù)譜”，厭食和暴食分列兩端，病人落在了這條連續(xù)譜當(dāng)中的某一個點上，可能暫時穩(wěn)定，也可能一直搖擺，或者，沿著線往下走。

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目前在中國，能為進(jìn)食障礙患者提供專業(yè)化病房的醫(yī)院，主要有北大六院和上海市精神衛(wèi)生中心進(jìn)食障礙診治中心。許多外地患者出院后很難在家鄉(xiāng)復(fù)診。

生活在美國，何一了解到，僅在波士頓，這樣的機(jī)構(gòu)至少就有5家。

這兩年來，中華醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)分會進(jìn)食障礙學(xué)組培訓(xùn)了來自各地的醫(yī)護(hù)人員，有的學(xué)員回到當(dāng)?shù)睾螅_設(shè)了進(jìn)食障礙門診。

但是，門診單一科室能做的很有限，要病房收治還需要建立一個綜合性的團(tuán)隊，懂營養(yǎng)的、研究心理的，需要時間。李雪霓曾去英國的進(jìn)食障礙中心參觀學(xué)習(xí)，她羨慕人家的治療團(tuán)隊和硬件條件。她記得對方告訴她，是花了20年才變成這樣。“我想我們也是有希望的，也許用不了20年。”

北大六院的醫(yī)生已經(jīng)明顯地感覺到，過去，患者要花3-5年才能找到癥結(jié)，但現(xiàn)在，這個時間被縮短為3個月到半年。

這些年，志愿者老曹看到，盡管醫(yī)護(hù)力量日臻成熟，還有為數(shù)不少的患者徘徊在社會的邊緣：有人消極不自救，有人接受了治療但還是無法恢復(fù)社會功能，讀不完高中。他們在與進(jìn)食障礙的搏斗中，度過了青春期，邁入了成年。因為病情，只能應(yīng)聘到一份工資低于自身能力或平均工資水平的工作，小心翼翼地生活。“就像把一個沉重的龜殼背在身上，他們卡在中間，如履薄冰地負(fù)重前行。”

程一喬和盧佳羽都是其中的佼佼者。她們都成了北大六院的志愿者。盧佳羽和林樺決定把親身經(jīng)歷分享出來，母女合著了一本書。沒想到的是，由于這次意外的“袒露”，她們成為這個群體里公開露面的冰山一角。

好消息是，盧佳羽不再對食物斤斤計較了。她體重升到了88斤。

(為保護(hù)患者隱私，文中患者及其家屬系化名)

中國青年報·中國青年網(wǎng)記者 王景爍

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