2021年12月3日，國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布消息，全球首個(gè)用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。每瓶諾西那生鈉注射液的價(jià)格從53680元降到33000元，這意味著什么?有SMA患兒家長(zhǎng)表示，33000元除去醫(yī)保報(bào)銷部分，最終自費(fèi)價(jià)格還要低，一年或只需要10萬(wàn)元左右。

SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病。發(fā)病率約為0.0l%，居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位。I型SMA患兒如不進(jìn)行有效藥物治療，80%以上將在一歲內(nèi)死亡，很少能存活超過(guò)兩歲，SMA的治療就是與時(shí)間賽跑。2019年2月，諾西那生鈉注射液獲得國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)，成為中國(guó)首個(gè)治療SMA的藥物。

其實(shí)，在此之前，諾西那生鈉注射液的價(jià)格就已經(jīng)引發(fā)關(guān)注。2020年8月，有網(wǎng)友求助，他1歲多的兒子患有脊髓性肌萎縮癥，急需注射一種名為諾西那生鈉的特效藥，該藥物一針價(jià)格約70萬(wàn)元人民幣。此消息一出，引發(fā)了輿論對(duì)這款“天價(jià)特效藥”的熱議。

諾西那生鈉在我國(guó)的價(jià)格為何如此昂貴?該藥何時(shí)會(huì)被納入醫(yī)保?本報(bào)記者懷著和網(wǎng)友同樣的疑問和好奇，急于揭開“天價(jià)”背后的秘密，采寫稿件《罕見病特效藥國(guó)內(nèi)“70萬(wàn)”天價(jià)引熱議期待醫(yī)保“兜底”更多救命藥》(詳見《大河健康報(bào)》2020年8月25日A03版)。在采訪過(guò)程中，記者看到的是罕見病患者及其家庭，一邊無(wú)力地面對(duì)疾病將自己拖垮，一邊充滿希冀地尋求這昂貴卻唯一有效的藥物。記者也了解到，國(guó)家已陸續(xù)出臺(tái)了一系列政策，加速罕見病藥物審批，提高罕見病用藥保障。同時(shí)，也在盡快推進(jìn)完善大病醫(yī)保制度，保障更多有重大疾病患者的家庭避免災(zāi)難性醫(yī)療支出。

在今年的談判中，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進(jìn)行了一個(gè)半小時(shí)，過(guò)程可謂“異常艱難”。企業(yè)第一輪報(bào)價(jià)中，給出的價(jià)格是53680元每瓶，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮回答：“希望企業(yè)拿出更有誠(chéng)意的報(bào)價(jià)，每一個(gè)小群體都不該被放棄。”歷經(jīng)一個(gè)半小時(shí)的漫長(zhǎng)談判，企業(yè)代表八次離席商談，每瓶藥的成交價(jià)比最初的報(bào)價(jià)少了2萬(wàn)多元。(頂端新聞·大河健康報(bào)記者楊璐史雅珂)

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