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患白血病的孩子的爸爸 一碗牛肉面 不要牛肉 2021-03-17 09:05:06  來源:中國青年報(bào)參與互動(dòng)

為了患白血病的孩子,爸爸快跑

在外賣騎手里,47歲并不算有競爭力的年紀(jì)。爬樓已趕不上年輕人,跑單也不敢太快。隔三差五請假,再上線時(shí)系統(tǒng)的派單量明顯下降。

盡管如此,李春海還在堅(jiān)持。作為一名白血病孩子的家屬,錢是孩子活下去的希望。他所在的外賣站在三河市燕郊鎮(zhèn),距離燕達(dá)陸道培醫(yī)院僅3公里。這個(gè)外賣站里,有103名外賣騎手,其中14名是白血病孩子的父親,最小的29歲,最大的49歲。

李春海算是大齡騎手。為了給孩子治病,他賣掉房子,花光積蓄,還欠下40余萬元的外債。他12歲的兒子李固在燕郊鎮(zhèn)治療白血病已有3年,而這已是他家第二個(gè)得此病的孩子。

“我就是老天爺案板上的肉,他把我橫著切幾刀,豎著再切幾刀,他還不算完,還要撒上鹽在鍋里正反地煎。”被白血病驅(qū)趕著跑了13年的李春海說,“如果不是為了給小孩看病,我不會(huì)來到這個(gè)地方。”

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在燕郊的白血病患者家屬里,能做外賣騎手,已算是幸運(yùn)。這意味著孩子在經(jīng)歷過發(fā)病、確診、化療、配捐、移植后,進(jìn)入病情相對穩(wěn)定的階段。

送外賣是他們維持生活的方式之一。這些家庭絕大多數(shù)分工明確,女人看孩子,男人找工作。當(dāng)然也有例外,外賣站里首個(gè)特殊騎手是一位單親媽媽。女人一邊送外賣給孩子掙錢救命,一邊獨(dú)自照顧孩子,然而跑單不足30天,孩子沒了,她一個(gè)人悄悄地離開了燕郊。那是2019年。

之后一年多,外賣站最多時(shí)迎來24名白血病孩子的父親。吸引他們的不只是每單4元的配送費(fèi),還有一筆針對外賣騎手子女的1萬至5萬元的大病救助。

李春海是這群特殊騎手里少有的不止一次拿過“單王”的人,最高的一天跑了76單。他總是在較勁,多數(shù)時(shí)候那是一件很難的事情。

“我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海送了4個(gè)月外賣,平均每個(gè)月掙3000多元,“我現(xiàn)在掙的錢幾乎都是打到醫(yī)院。”日子過得緊巴巴的。

外賣站里的父親們很多穿著從老家寄來的舊衣服,身上少有的新裝是送外賣后才買的厚皮褲,用于抵抗燕郊冬日的風(fēng)。他們腿上很多條皮褲都已磨掉黑皮,露出黃棕色的夾層布,有的甚至因?yàn)殚L時(shí)間騎在電車上被磨爛了襠部。

李春海下身同樣穿著黑色皮褲,上身裹著妻子不穿的舊羽絨服。他一天中能正經(jīng)地吃頓飯的時(shí)間是下午兩點(diǎn)。那時(shí),燕郊鎮(zhèn)的許多餐館已過午間用餐高峰,他通常會(huì)去一家牛肉面館,點(diǎn)一碗牛肉面,不要牛肉,兩元。

他聲稱自己正在減肥。10多年前,在新疆,他家一年要吃掉十幾只羊,現(xiàn)在肉都很少吃,除非是兒子李固吃剩的。

外賣站里也有改善生活的時(shí)候,比如發(fā)工資后,這些白血病患者的家屬常約著聚餐,每人花50元吃個(gè)火鍋。但兩塊錢一碗的面,才是他們最常吃的。

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每天清晨,他們會(huì)在外賣站打個(gè)照面,晨會(huì)后,找個(gè)陽光好的地方,一邊曬太陽聊天一邊等單。他們之間的談話,多與送外賣有關(guān),很少聊起各自的孩子,也很少提及過去的生活。

單一來,他們鉆入小鎮(zhèn)的各個(gè)角落。他們比許多燕郊人更熟悉這里的街巷、店鋪,知道哪個(gè)十字路口更堵,甚至掌握著某個(gè)單元樓的開門密碼。

他們被白血病驅(qū)趕著跑。有時(shí)候,他們也說不清楚是怎么撐下來的。用外賣員李奇的話說,“就跟做夢一樣”。

他的兒子2012年確診為急性B型淋巴細(xì)胞白血病,治了3年,后來家人以為康復(fù)了,病例也被妻子一把火全部燒掉,沒想到,2018年11月,兒子白血病復(fù)發(fā)。

他在西安進(jìn)行CAR-T治療(嵌合抗原受體T細(xì)胞免疫療法)。讓他感到絕望的是,“做了兩個(gè)療程不管用”。那是幾近奔潰的李奇第一次想放棄。

“吃飯不香,看太陽都沒光。”李奇形容那些被白血病和貧窮反復(fù)碾壓的日子。他和妻子在西安的玻璃廠熬活掙下的錢全部砸進(jìn)醫(yī)院,還欠下一屁股債。他想,錢真是個(gè)王八蛋。如果自己有錢,就拼命砸。許多次他覺得已經(jīng)無路可走,想要逃避,妻子說,“如果兒子治不好,就離婚。”

從西安到北京,他們輾轉(zhuǎn)過6家醫(yī)院。2019年夏天,夫妻二人決定帶孩子到陸道培醫(yī)院進(jìn)行骨髓移植。那一年,他們花掉了100多萬元。

李奇的父親把白發(fā)染黑,回到建筑工地,母親也染了發(fā),去廢品回收處理廠。他想盡一切辦法籌錢,有時(shí)踏遍舊友的門檻,錢還是湊不夠。

“不是誰都能熬過來,很多人都放棄了。”李奇說,多年以前,他設(shè)想兒子未來肯定不會(huì)住在老家,工作后在外地談個(gè)對象,想在哪兒買房子,給他拿點(diǎn)錢,交個(gè)首付。疾病撕碎了他們原有的生活與未來的設(shè)想。

“兒子一定要好起來。”他說,那是唯一支撐自己熬過來的希望。“我往前邁一步,他可能會(huì)活下去。但是我往后退一步,絕對是死路。”

對李春海而言,在這條“脫白”的路上,他最擔(dān)心的并不是沒錢,而是沒有希望。12年前,白血病已經(jīng)奪走了他的大女兒李楊。在那之前,他窮盡各種努力,幾乎跑遍了天津、北京的各大醫(yī)院,但最終失敗了。

于鐵臣也是被白血病反復(fù)折騰的那一個(gè)。兒子于海龍2014年8月確診,2019年12月復(fù)發(fā),2020年4月骨髓移植。如今他和妻兒住在燕郊,老家的房子已經(jīng)賣了,“手里的‘饑荒’(方言,意為欠款)都有40多萬(元)”,用于大連與北京之間往返的火車票錢超過3萬元。

晚上睡覺前,他腦子里總想,“死了也挺好啊,一了百了,往那旮一躺,特別靜。”跟白血病干了7年仗的他說,“醒了之后,就不是那種感覺,就特別煩躁,事兒特別多。”

“能把孩子病看好,健健康康地回家,身無分文都行。”于鐵臣說,“面對生活壓力和各方面壓力,我們必須得選擇一種工作在這里維持生活,別管掙多掙少,必須得去干。”

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于鐵臣有時(shí)候感覺,只要跨上那輛花450元租來的電瓶車,不停地往前跑,煩心的事就能拋在腦后。

敲開燕郊一家家單元樓住戶的門時(shí),沒人能從那張只露著雙眼的臉上看出,他們是白血病孩子的父親。配送費(fèi)每單4元,和普通騎手一樣,并不會(huì)因?yàn)樗麄兊奶厥舛摺?/p>

浙江人徐林軍從沒算過要送多少單,才買得起女兒吃的一顆靶向藥,他不敢算。一顆藥將近500元,有時(shí)候,這群父親送一天,買不起半粒藥。

他們也會(huì)被偷餐,被給差評,會(huì)因?yàn)槌瑫r(shí)給顧客賠不是,因?yàn)闇珵⒊鰜肀荒吧怂δ樕?,因?yàn)辄c(diǎn)了提前送達(dá)而被系統(tǒng)罰款500元。一旦被罰款或賠錢,半天,甚至一天的忙碌就白費(fèi)了。

“我們也想過那種正常人生。都這個(gè)年齡段了,干事業(yè)都應(yīng)當(dāng)蒸蒸日上了?,F(xiàn)在成天都是點(diǎn)頭哈腰,求爺爺告奶奶,為了誰呢?”于鐵臣說,“為了子女,沒辦法啊,你這個(gè)腰必須得彎下去。”

3月4日,李春海吃了一碗“又貴又難吃”的海帶豆腐面,那原本是他送到約定地點(diǎn),顧客卻聲稱沒取到的餐。他返回發(fā)現(xiàn)餐在原地,給顧客送去,被拒收。他擔(dān)心顧客給差評,只好自己付16.48元買下。晚上回到出租屋里,他將這件不知該找誰說理的事和那碗面一起咽進(jìn)了肚子里。

有一次,李春海被凍僵的手指不小心碰到手機(jī)屏幕,提前點(diǎn)了“送達(dá)”,他迅速卸載用于跑單的App,然后原地不動(dòng),系統(tǒng)無法抓取騎手的定位,免于500元的罰款。500元快趕上李春海在燕郊一個(gè)月的房租。

送外賣之前,李春海常開的車是一輛奧迪A6。他在新疆打工,喂過狐貍、摘過棉花、做過模具,后來開始賣建材,送貨車從三輪變成四輪,生意和生活都很有奔頭。

大女兒李楊在烏魯木齊確診白血病那天,是2008年2月14日。為了給女兒治病,他賣掉了剛花11萬元買的房子,然后帶她到天津化療,病情沒得到緩解。他又帶著女兒到北京,進(jìn)倉化療。積蓄和借款被花得一干二凈時(shí),他就去東直門的天橋上乞討。

實(shí)際上化療無法治愈女兒,最根本的辦法是骨髓移植,而那時(shí)沒有親生的兄弟姐妹,骨髓配型非常困難。李春海記得,“醫(yī)院建議我們再生一個(gè)孩子來救女兒。”

“再生一個(gè)萬一還是(白血病)呢?”二哥勸他。

李春海說:“我們總得活呀,總得有希望活下去。”

2009年2月14日,女兒李楊走了。2009年8月22日,兒子李固生了。

李固的名字是他取的,他希望兒子堅(jiān)固、牢靠。后來家里又添了小女兒,他取名李鉆,因?yàn)殂@石是世界上最堅(jiān)硬的東西。

只是一種無形的恐懼纏繞著他。“我兒子有個(gè)什么風(fēng)吹草動(dòng),就會(huì)想到那個(gè)病。”兒子從小就經(jīng)常感冒,有時(shí)高燒不退,做過幾次骨穿,結(jié)果都是好的,但他總是害怕。

直到2017年12月,他所恐懼的變?yōu)楝F(xiàn)實(shí),白血病再次找上他的孩子。之后的三年多時(shí)間里,那個(gè)病再次掏空這個(gè)生活剛有起色的家庭。

很多路,李春海又重走了一遍。

好在治療三年多后,兒子李固身體向好。李春海一天天挺過來,只是他越來越老。燕郊的寒風(fēng)時(shí)常抽得他兩頰泛紅,把掛在嘴上的口罩凍得僵硬。

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從外賣站出來,上燕靈路,往南走3公里,會(huì)路過各式各樣的雜貨店,在一片遍布紅瓦屋頂?shù)拇遄永铮业玫嚼畲汉:推迌鹤庾〉募液凸?。公寓離陸道培醫(yī)院只有900米。李春海住在4樓,一條狹長而幽暗的過道連接著16扇門,其中15扇門里都住著白血病家庭。他們每月花600元租下一套不足30平方米的房子。

客廳也是臥室,陳設(shè)簡單,里面擺著一個(gè)衣柜,兩張床,三張小桌??块T的一張小床屬于兒子李固,窗邊的一張大床屬于李春海和妻子。窗外有幾棵他叫不出名字的樹,熬了一冬正等待天色轉(zhuǎn)暖,抽枝生芽,怕熱的李春海,指望它夏天能擋點(diǎn)兒陽光。

做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干凈的地方。孩子的父母盡量選擇貼瓷磚而非鋪木地板的房屋,以避免甲醛污染,廚房和衛(wèi)生間一定是獨(dú)立的。給孩子做飯,只能用橄欖油,蔬菜要買最新鮮的且要用純凈水清洗,煮熟,碗筷洗刷后要放進(jìn)消毒柜。每個(gè)家庭都需要一臺(tái)空氣凈化器,24小時(shí)開著。

客廳通常并不會(huì)迎來什么客人,除了病友。2020年的除夕夜,李春海家是和隔壁兩家病友一起過的。和許多白血病家庭一樣,陌生人一般不被允許進(jìn)入屋內(nèi),以減少給免疫力尚低的孩子帶來風(fēng)險(xiǎn),外賣服也不允許進(jìn)屋,掛在門外用竹棍和繩子自制的晾衣桿上。

兒子生病以來,李春海一直見縫插針般地工作。

他去過勞務(wù)市場攬活,腳邊擺著小紙板,紙板上寫著“木工、瓦工、改水、改電”。2020年初,他帶著兩三個(gè)病友和十幾個(gè)工人到北京小湯山醫(yī)院搭建隔離病房,每天500元。病友群里后來還有疫區(qū)武漢招工的消息,每天1500元,但沒人敢去,李春海也沒去,“去了我兒子就照顧不上了,出啥狀況就麻煩了”。

如今,李春海從早上九點(diǎn)半跑單到晚上九點(diǎn)半,很少感覺到累,有時(shí)身上的羽絨服已經(jīng)被汗浸濕。但在他看來,送外賣比他干過的其他活輕松很多。

“我要是干一天木工,早晨起來手就伸不開。干瓦工的時(shí)候,蹲一天腰疼得受不了。貼瓷磚要在地上單膝跪著。”李春海說,“最累的還是干裝卸工。”

最艱難的日子已經(jīng)熬過去了,這群中年騎手如今最怕的是自己倒下。

安全是第一位的。在路上,徐林軍不敢跑太快。女兒徐浩媛3年前在上海確診白血病。他知道,自己一旦出事,這個(gè)家就會(huì)跟著塌掉。有一次女兒在手機(jī)上看見穿著黃色外賣服的男人騎車摔倒了,哇哇地哭起來,以為是爸爸。

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對于很多白血病家庭來說,回歸普通人的生活是一件奢侈的事。

于鐵臣去送外賣,17歲的于海龍就坐在家里練字、聽歌,或者站在窗口向遠(yuǎn)處張望,他想著有一天能夠重回學(xué)校。12歲的李固喜歡按著在“病房學(xué)校”里學(xué)來的節(jié)奏敲打桌子,或者約著其他病友打“吃雞”游戲,李春海偶爾聽見他們一邊打游戲一邊聊,“那個(gè)誰誰完了,誰誰不行了”。

6歲的徐浩媛沒機(jī)會(huì)去游樂場,她用其他病友送的積木玩具在客廳里蓋大廈,建游樂場。她說自己是個(gè)“造房子的人”。她沒來得及上過一天學(xué),卻表現(xiàn)出對書的強(qiáng)烈熱愛,每天都會(huì)讓媽媽將書上的故事念給她聽。

李春海難得一次帶孩子出游是在2008年。那時(shí),大女兒的病已經(jīng)很重了,但他先回老家辦完港澳通行證,一家三口去了香港的迪士尼樂園。

“因?yàn)槲遗畠赫f了一句話,她要看米奇。”李春海告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,他也不知道女兒是從哪兒知道的米奇,但無論如何要滿足女兒。他記得,當(dāng)時(shí)一同進(jìn)倉的孩子去世后,父母遺憾孩子生前想去天安門,因?yàn)榧胰藫?dān)心孩子感染,想等治好了再帶去。

更多的時(shí)候,這群父親很少有時(shí)間陪在孩子身邊。有時(shí)候他們早晨離開時(shí),孩子沒起床,晚上回來時(shí),孩子已經(jīng)睡著了。那些母親幾乎24小時(shí)貼身伺候。

2018年年底女兒確診后,徐林軍的妻子再?zèng)]回過家,以至于錯(cuò)過了父親的葬禮。她的全部精力都放在女兒身上,自己的腎結(jié)石也無暇顧及。

在上海給女兒看病時(shí),妻子每天去菜市場買三四塊錢的肉,給孩子補(bǔ)充營養(yǎng),夫妻倆吃饅頭、咸菜。肉鋪老板問,這一塊肉也不夠吃呀?妻子說,自己不吃,給孩子吃的,再后來買的次數(shù)多了,老板也不再問。

3年來,女兒的過往都被徐林軍用照片和視頻存在手機(jī)里。在上海化療時(shí),女兒難受得把頭皮抓破,腦袋上布滿傷痕。

如今,從外表上已看不出這個(gè)可愛的小女孩兒是個(gè)被白血病折磨了3年的孩子。只是,她明顯比同齡的孩子看上去更瘦小,新長出來的頭發(fā),像枯黃的細(xì)韭菜,無力地耷拉在頭頂上。

但所有的事情都必須往好處想。李春海已經(jīng)在計(jì)劃離開燕郊的事。他說,送外賣并不是個(gè)適合掙錢還債的工作,他打算等兒子病好后,就跟朋友去澳大利亞干裝修,一兩年就能把債還清。

前不久,他回到老家吉林,送來燕郊過年的李鉆回去上學(xué)。他把妻子和李固也送了回去,“讓他先回去適應(yīng)適應(yīng)環(huán)境”。

他回家看到72歲的母親還在撿廢品,積攢在出租屋里,然后賣掉。他覺得自己虧欠母親太多。自從兒子確診后,原本每天都會(huì)和老姐妹們?nèi)喚G江上的江心島閑逛的母親,開始推著裝廢品的小車在街頭四處游蕩。

在老家待了3天,李春海一個(gè)人回到燕郊,繼續(xù)騎著電瓶車送外賣。

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