2022年2月25日，因?yàn)闊o(wú)力支付租金，Mia張菁琳被迫拆除了自己公司的無(wú)障礙展廳，離開(kāi)了曾經(jīng)辦公的地方。資金困難導(dǎo)致的提前退租，讓之前的努力都打了水漂。

張菁琳是一個(gè)出生于 1999 年的女生，畢業(yè)不久后就開(kāi)始了創(chuàng)業(yè)做無(wú)障礙設(shè)計(jì)。除了面向公共的無(wú)障礙設(shè)計(jì)以外，她的公司主要做居家的無(wú)障礙設(shè)計(jì)，也就是給殘障人士、老年人等提供符合他們使用需求的居家裝置改造。Mia特別強(qiáng)調(diào)全年齡段無(wú)障礙設(shè)計(jì)這一概念，因?yàn)槊總€(gè)健全人都可能在某些情景下變成臨時(shí)障礙者，“年老者、體弱者、孕婦、帶小孩出行的家庭、拖著大件行李的旅行者、大包小包歸家的人、需要急救的人，人人都需要無(wú)障礙?！?/p>

但是理論上的被需要，并不能帶來(lái)現(xiàn)實(shí)中的項(xiàng)目和投資。從去年五月份公司成立開(kāi)始，Mia需要不停面對(duì)的問(wèn)題是，如何讓公司活下來(lái)。

找投資始終是困難的。對(duì)于財(cái)務(wù)投資者來(lái)說(shuō)，一個(gè)好的項(xiàng)目應(yīng)該要有明確的商業(yè)化路徑，最好是可復(fù)制性強(qiáng)，再帶些科技屬性，這樣后續(xù)才能獲得回報(bào)。但無(wú)障礙設(shè)計(jì)和這些關(guān)鍵詞都不沾什么邊，Mia曾經(jīng)發(fā)微博吐槽“大多數(shù)投資機(jī)構(gòu)只關(guān)心人類(lèi)未來(lái)，只關(guān)心怎么去火星，只關(guān)心人類(lèi)怎么在元宇宙里面獲得新的社交機(jī)會(huì)”，但沒(méi)人關(guān)心現(xiàn)在。

投資人們的答復(fù)也比較統(tǒng)一，“你在做一件好事情，但不是一個(gè)好生意?！?/p>

這個(gè)判斷很可能是正確的。做這個(gè)生意實(shí)際上是在跟整個(gè)社會(huì)的整體意識(shí)做斗爭(zhēng)，殘障人士回歸社會(huì)要面臨各方面的巨大阻力，很多人維持基本生活都困難；全年齡段無(wú)障礙這一概念，對(duì)大多數(shù)家庭又似乎太過(guò)先進(jìn)和遙遠(yuǎn)，除非有切迫的必要，很少有人愿意掏這筆錢(qián)嘗試；而大眾化的認(rèn)知普及又是一個(gè)成本太高、且遙遙無(wú)期的事情，沒(méi)有幾個(gè)人愿意把錢(qián)投到這樣的項(xiàng)目上。

為了給公司找到活路，Mia在不到一年的時(shí)候里，被迫快速完成從校園學(xué)生到社會(huì)創(chuàng)業(yè)者身份上的轉(zhuǎn)換，朋友圈開(kāi)始“不自由”了，曾經(jīng)最討厭的敬酒應(yīng)酬也不得不硬著頭皮上。一直處在焦慮和失眠的Mia，在很長(zhǎng)時(shí)間里每天只能睡五、六個(gè)小時(shí)。半個(gè)月不到的時(shí)間里，她的體重掉了十斤。

圖為Mia張菁琳的微博

去年年底，是公司情況最糟糕的一段時(shí)間。項(xiàng)目回款還沒(méi)到賬，物業(yè)已經(jīng)開(kāi)始催繳新一輪的押金，再加上因?yàn)榭床坏綗o(wú)障礙設(shè)計(jì)在中國(guó)的未來(lái)，同事們紛紛選擇離開(kāi)，公司只剩下Mia和另一位同事。Mia在當(dāng)時(shí)想過(guò)好多次，“要不公司就死了算了吧，實(shí)在沒(méi)有什么辦法?！?/p>

在為展廳眾籌租金，沒(méi)有得到太多反響后，Mia嘗試性地發(fā)了條介紹自己無(wú)障礙展廳的微博，并聯(lián)系到幾位長(zhǎng)期關(guān)注殘障群體的博主轉(zhuǎn)發(fā)，非常幸運(yùn)地引發(fā)了網(wǎng)友的大量關(guān)注和以及合作的機(jī)會(huì)。雖然展廳仍要拆除，押金沒(méi)拿回來(lái)，商業(yè)困境仍然存在，但總算公司暫時(shí)活了下來(lái)，而且看起來(lái)更有希望了一些。

一個(gè)99年生，剛剛脫離大學(xué)生身份的年輕女性，為什么有這么強(qiáng)的動(dòng)力去做一件隨時(shí)可能賠錢(qián)的公共性的事務(wù)？

事實(shí)上，從Mia對(duì)殘障群體有同理心和切己的經(jīng)驗(yàn)，到愿意積極投身于這個(gè)事業(yè)當(dāng)中，有過(guò)有一段不小的距離，是她身邊人的經(jīng)歷真正將她和殘障群體的距離拉近了。

Mia體會(huì)過(guò)暫時(shí)性的“殘障”，高中的時(shí)候她不小心摔壞了腿，不得不拄拐進(jìn)出老家的學(xué)校，因?yàn)闆](méi)有無(wú)障礙設(shè)施，她摔倒過(guò)多次。當(dāng)時(shí)Mia對(duì)自己經(jīng)歷有過(guò)思考，但“我當(dāng)時(shí)還小，總覺(jué)得總有人解決這件事情的，可能只是在一個(gè)鄉(xiāng)下小縣城里面不會(huì)有解決方案出現(xiàn)”。

等到Mia在大學(xué)期間徒步的時(shí)候，身體上的障礙再次出現(xiàn)，因?yàn)榧怪袀琈ia臨時(shí)管向?qū)Ы枇说巧秸?，用?lái)支撐走路。拿到登山杖的一瞬間，Mia感覺(jué)自己又回到了曾經(jīng)在校園內(nèi)拄拐的無(wú)助情況。當(dāng)時(shí)Mia想到自己只是暫時(shí)性殘障，嚴(yán)重了還可以休學(xué)，但如果是真的殘疾人，不知道他們?cè)撛趺崔k。但這些短暫的想法，很快在旅行途中被拋在一邊，“因?yàn)槲矣X(jué)得我不會(huì)成為那個(gè)不幸的當(dāng)中的一員”。

對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，在沒(méi)有真正跟殘障群體接觸之前，這種身份上的分界是一直清晰存在的。即使大家在周邊共同生活，有過(guò)短暫的接觸和照面，也永遠(yuǎn)不會(huì)想象自己會(huì)像他們那樣不幸，因?yàn)橛肋h(yuǎn)存在兩邊，“這邊正常人是我們自己，那邊殘疾人是他們”。

打破Mia的分界線的，是奶奶的突然生病中風(fēng)。一天時(shí)間內(nèi)，奶奶就從平時(shí)經(jīng)常操心家庭瑣事，逢年過(guò)節(jié)能包辦一整桌飯菜的忙人，變成了躺在病床上，需要自己家人幫忙處理屎尿的病人。中風(fēng)后，除了身體上的不方便，腦溢血帶來(lái)的認(rèn)知障礙讓她連電視都很難看懂，奶奶只好在家里，經(jīng)常呆呆地一坐就是一整天。

有次Mia的奶奶在洗手間里洗內(nèi)褲，很久都沒(méi)有出來(lái)。Mia找到奶奶后，讓她不要管這些了，等他們來(lái)洗就好。奶奶聽(tīng)后一邊洗一邊哭，嘴上不停地重復(fù)，“我以前不是這樣子的，我真的不知道自己為什么要過(guò)這樣子的生活。”有一天爺爺突然提到，奶奶的殘疾證辦下來(lái)了。Mia才真正意識(shí)到，原來(lái)我也是他們中的一員。

后來(lái)Mia通過(guò)在日企實(shí)習(xí)工作，日本先進(jìn)的無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)，進(jìn)一步加深了她對(duì)無(wú)障礙的理解。Mia曾跟朋友聊起日本無(wú)障礙的便捷，如果有殘障人士需要家居改造，不需要太多繁瑣的步驟，可以直接坐輪椅去無(wú)障礙展廳看一下，就能當(dāng)場(chǎng)給到一個(gè)能落地到家里的方案。同時(shí)她發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)還沒(méi)有人在做這個(gè)，當(dāng)時(shí) Mia 覺(jué)得，也許自己可以先試試看。

想法說(shuō)出來(lái)之后，某種結(jié)界像被打破了，Mia 身邊不斷出現(xiàn)和她有過(guò)類(lèi)似經(jīng)歷的人，大家聚集到了一起。創(chuàng)業(yè)初期，Mia 的室友給了她第一筆錢(qián)，因?yàn)槭矣岩呀?jīng)去世的父親，也曾經(jīng)一直坐在輪椅上；團(tuán)隊(duì)里的其他成員，有重度抑郁一直服藥但卻在為自閉癥兒童做療愈空間的，也有經(jīng)歷過(guò)至親去世的。包括 Mia 自己，也是父母多次離異又即將再婚，父親剛從戒毒所出來(lái)，奶奶又中風(fēng)。

圖為Mia的同事們正在設(shè)計(jì)無(wú)障礙展廳

“可能是因?yàn)槲覀冏约憾冀?jīng)歷過(guò)（這些）。而且我們都剛好是屬于那種經(jīng)歷過(guò)，自己能夠走出來(lái)，也希望能夠讓更多人走出來(lái)，所以我們?nèi)プ鲞@么一件事情?！?/p>

到目前為止，Mia公司主要收入還是來(lái)自政府和企業(yè)的項(xiàng)目，比如盲人民宿、書(shū)店的設(shè)計(jì)以及博物館的無(wú)障礙設(shè)施。由于中國(guó)人口老齡化逐漸成為大問(wèn)題，地方政府也會(huì)找 Mia 設(shè)計(jì)“社區(qū)為老服務(wù)中心”，幫助老年人養(yǎng)老。

但直接面對(duì)個(gè)體消費(fèi)者的項(xiàng)目實(shí)際上很少，且大多數(shù)項(xiàng)目都來(lái)自于老年人家庭，而并非殘障群體。盡管根據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的2006年的官方數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)殘疾人的數(shù)量已經(jīng)達(dá)到8300多萬(wàn)，涉及2.6億以家庭為單位的人口。16年過(guò)后，殘障人口數(shù)量只會(huì)更多，但是他們并沒(méi)能成為居家無(wú)障設(shè)計(jì)的消費(fèi)者。

這背后的原因是很顯見(jiàn)的，殘障群體沒(méi)法和“正常人”一樣享有同等的教育和就業(yè)資源，這導(dǎo)致很多殘疾人家庭并沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，光是維持生活就很困難了，更別說(shuō)花額外的錢(qián)去改造自己的家。Mia通過(guò)微博認(rèn)識(shí)的新朋友眠眠就是這樣，盡管車(chē)禍導(dǎo)致的截癱是有后續(xù)賠償?shù)模祻?fù)和并發(fā)癥都是很大的問(wèn)題，上班和回學(xué)校的路也都被堵死了。

Mia曾經(jīng)轉(zhuǎn)發(fā)過(guò)一篇知乎上的問(wèn)答《公共空間無(wú)障礙設(shè)施無(wú)人使用，中國(guó)殘疾人去哪兒了？》，里面的回答中最重要的觀點(diǎn)是，“無(wú)障礙是間斷的”，即使無(wú)障礙設(shè)施、殘聯(lián)或某一主體做得再好，也是不夠的，重要的是能把這些節(jié)點(diǎn)連通起來(lái)，幫助他們歸回社會(huì)。其中最關(guān)鍵的兩個(gè)節(jié)點(diǎn)就是，學(xué)習(xí)和工作。

圖為長(zhǎng)沙黃花機(jī)場(chǎng)的無(wú)障礙設(shè)施（Mia認(rèn)為做得不錯(cuò)）

“你去搞再多的無(wú)障礙洗手間，無(wú)障礙坡道都沒(méi)有用，他沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源的話，他一輩子待在家里，他不可能出來(lái)，只是為了去上個(gè)無(wú)障礙洗手間。他要出來(lái)生活，他要工作，他要購(gòu)物，他才會(huì)使用（公共無(wú)障礙設(shè)施）的?！盡ia強(qiáng)調(diào)。

因此真正要?dú)堈先耸磕芑貧w無(wú)隔離的社會(huì)，享受跟所有人同等的待遇，最關(guān)鍵的是整個(gè)社會(huì)意識(shí)的提升。Mia認(rèn)為政府，比如殘聯(lián)能提供的就業(yè)幫助終究是很有限的，很多具體的落實(shí)是靠社會(huì)層面的支持，商業(yè)主體在其中的角色很關(guān)鍵。但現(xiàn)在很多公司的意識(shí)還停留在“我可以幫助你，但是我不會(huì)讓你來(lái)我公司上班，因?yàn)槲乙o你付一樣的五險(xiǎn)一金，可能你的工作效率還沒(méi)別人高，而且我還要承諾承擔(dān)更高的風(fēng)險(xiǎn)”。

而且社會(huì)建構(gòu)的歧視系統(tǒng)經(jīng)常和無(wú)障礙設(shè)計(jì)的缺位雜糅在一起，讓殘障群體離“正常人”的生活更遠(yuǎn)，即使在上海這樣一個(gè)國(guó)際化都市，也是如此。一位坐輪椅的微博博主“大程子好妹妹”，曾分享自己被歧視性的對(duì)待的諸多經(jīng)歷，比如保安曾禁止他們進(jìn)入已經(jīng)購(gòu)買(mǎi)過(guò)票的上海某藝術(shù)展，據(jù)理力爭(zhēng)的結(jié)果是，保安做了妥協(xié)，但是態(tài)度是“你要強(qiáng)行進(jìn)去，我也沒(méi)辦法?！倍鳰ia的朋友眠眠在東方明珠旁，也因?yàn)椴缓细竦臒o(wú)障礙通道，從輪椅上摔了下來(lái)。

圖為Mia的朋友眠眠的經(jīng)歷

有時(shí)候，即使只是周?chē)撕闷娴哪抗猓沧阋韵麥p殘障群體本就鼓起勇氣外出的信心。有次Mia跟眠眠一起去吃飯，由于飯店沒(méi)有無(wú)障礙通道，Mia和朋友只能把他從臺(tái)階上抬上去，“當(dāng)時(shí)我作為一個(gè)幫助他的人，我都不忍心去抬他，甚至覺(jué)得這個(gè)飯要不就別吃了，因?yàn)樘珎肆?，整個(gè)飯店所有人全都在看他，他才是一個(gè)21歲的男生?！?/p>

相比而言，一些發(fā)達(dá)社會(huì)確實(shí)要做得要更好一些。很多民眾從小就被教育不要刻意的去觀察障礙者群體，社會(huì)默認(rèn)殘障者是跟他們同等的普通人，這才殘疾人能擺脫壓力，走出門(mén)外?！八麄兊囊庾R(shí)觀念特別強(qiáng)，所以他們覺(jué)得做這個(gè)事情（保障弱勢(shì)群體的權(quán)益）是一個(gè)應(yīng)該做的事情?！?/p>

Mia 認(rèn)為國(guó)內(nèi)的社會(huì)意識(shí)的推進(jìn)還有很長(zhǎng)一段路要走，“很多人面對(duì)臨時(shí)障礙的時(shí)候，總覺(jué)得我又不會(huì)一輩子推行李箱，我的孩子總會(huì)長(zhǎng)大，我不需要一輩子推他的嬰兒車(chē)上坡，他們使用無(wú)障礙通道的時(shí)候享受到了便利，但是他們就忽略了，我之所以獲得這個(gè)便利性的原因是什么。”

在發(fā)微博受到關(guān)注后，Mia組建了一個(gè)叫“有愛(ài)無(wú)障礙”的群聊，很多殘障者和關(guān)心無(wú)障礙的人會(huì)在里面共同探討問(wèn)題，有人會(huì)分享關(guān)于殘障群體的學(xué)術(shù)論文引發(fā)討論，有人會(huì)做一些力所能及的事情來(lái)幫助大家，還有聽(tīng)障者自己開(kāi)了公司用來(lái)改善聽(tīng)障者的現(xiàn)狀。

其中的一個(gè)群友曾經(jīng)找Mia做過(guò)居家的無(wú)障礙設(shè)計(jì)，他從曾經(jīng)一度不敢告訴朋友，自己除了聽(tīng)力上的障礙，又坐上了輪椅，到后面他開(kāi)始逐漸在群里分享關(guān)于無(wú)障礙的知識(shí)，現(xiàn)在他已經(jīng)能在微博每天分享自己的康復(fù)日記和心路歷程。讓Mia最感到開(kāi)心的是“他說(shuō)我們做的事情，以及我們給他做的事情，讓他覺(jué)得自己其實(shí)可以有尊嚴(yán)地生活”。

看到自己能切實(shí)地幫助到一些受傷的人從殘障的陰影走出來(lái)，接納自己，加上有不少人聯(lián)系到Mia，想為無(wú)障礙事業(yè)出一份力，都給了她很大精神上的支持?！拔艺娴挠X(jué)得賺錢(qián)是一個(gè)基礎(chǔ)生命線的問(wèn)題，在賺錢(qián)之上還有更多的快樂(lè)?！?/p>

Mia未來(lái)準(zhǔn)備跟朋友眠眠，一起在新媒體上繼續(xù)發(fā)聲。坐在輪椅上的眠眠可以從他的視角來(lái)測(cè)評(píng)每個(gè)電影院、餐廳甚至每一場(chǎng)旅行中的無(wú)障礙設(shè)施，“我們希望發(fā)布視頻告訴公眾社會(huì)，有這么8500萬(wàn)人，他是可以去餐廳吃飯的，但（你們的設(shè)施）就根本沒(méi)有把他們考慮在內(nèi)，把他們拒絕在門(mén)外了”。

眠眠測(cè)評(píng)電影院

另一方面，Mia也希望眠眠能通過(guò)為自己的群體發(fā)聲，找到生活中的真實(shí)感和價(jià)值，幫助他回歸社會(huì)生活以及后期的康復(fù)。雖然Mia非常希望眠眠能夠盡快康復(fù)，但同時(shí)Mia也特別警惕一種熱忱過(guò)頭的助人情結(jié)，她特別強(qiáng)調(diào)眠眠并不需要她來(lái)提供一份工作上的幫助，她并不是眠眠的“救世主”，而是眠眠的戰(zhàn)友。

Mia提到，很多人會(huì)有意無(wú)意以一種拯救者的姿態(tài)來(lái)幫助弱勢(shì)群體的，但沒(méi)有意識(shí)到自己的能力有限，而且對(duì)方可能并不需要你的“拯救”，也從沒(méi)想過(guò)自己有一天也可能成為需要被幫助的人。

Mia在準(zhǔn)備做多人的無(wú)障礙旅行的時(shí)候，有不少公益組織、車(chē)主和熱心人士聯(lián)系到她，表示愿意提供無(wú)償?shù)膸椭?，Mia也跟對(duì)方有過(guò)溝通，“其實(shí)都是可以付錢(qián)的，不要太覺(jué)得在施舍或者幫助一個(gè)人，大家都是出去玩而已?！睕Q定AA平攤后，所有人都很認(rèn)可。

“我一直跟我們同事當(dāng)中傳遞的一個(gè)價(jià)值觀是，我們并沒(méi)有在幫助誰(shuí)，也沒(méi)有在給他創(chuàng)造出一個(gè)自由的環(huán)境出來(lái)，我們只是把他們的路還給他們，我們只是把他們自由還給他們。不要太有助人心結(jié)，我們?cè)谧龅氖虑?，就是?dāng)一個(gè)清障者而已?！?/p>

對(duì)Mia來(lái)說(shuō)，社會(huì)性事業(yè)是去中心化的，不需要把自己放得太高，比如成為這個(gè)領(lǐng)域的話語(yǔ)掌控者，更需要的是所有人為了同一份理想一起前進(jìn)，因此Mia更愿意把自己和同事們稱作無(wú)障礙建設(shè)的其中的一員。Mia對(duì)未來(lái)的心態(tài)平和了許多，如果公司有天做不下去了也沒(méi)關(guān)系，只要自己現(xiàn)在還在做，只要把社會(huì)建設(shè)和公共的認(rèn)知往前推進(jìn)了哪怕一小步，就是有意義的。

“我們哪怕成為墊腳石，也能讓后來(lái)的人站得更高，對(duì)吧？”

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