2月28日，第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”到來(lái)之際，“國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)”在杭州舉行。

這次報(bào)告會(huì)由京東健康獨(dú)家支持，健識(shí)局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報(bào)告從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會(huì)、患者等六大角度，系統(tǒng)性回顧過(guò)去3年多來(lái)罕見病目錄給各相關(guān)方帶來(lái)的改變，為更好推進(jìn)罕見病防治工作提出建議。

主管部門、行業(yè)協(xié)會(huì)、醫(yī)療專家、社會(huì)組織、企業(yè)界、媒體界等近百位嘉賓參加了這次活動(dòng)。

國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告發(fā)布會(huì)發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)

會(huì)上，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷部負(fù)責(zé)人范靜回顧了過(guò)去一年多以來(lái)，京東健康在罕見病領(lǐng)域的工作。2021年國(guó)際罕見病日前夕，京東健康成立了罕見病關(guān)愛中心，并成立了罕見病關(guān)愛基金，與廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進(jìn)更多罕見病藥品的全國(guó)無(wú)差別供應(yīng)。

范靜表示：“2月27日，京東健康正式啟動(dòng)了‘罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略’，將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見病全生態(tài)服務(wù)平臺(tái)。”

評(píng)估報(bào)告會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷部罕見病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人高一涵分享了京東大藥房罕見病關(guān)愛中心一年以來(lái)的實(shí)踐成果。過(guò)去一年里，京東大藥房罕見病藥品成交額同比增長(zhǎng)超100%，部分罕見病藥品實(shí)現(xiàn)十余倍以上增長(zhǎng)。

2021年，全國(guó)有超過(guò)2.4萬(wàn)名罕見病患者在京東大藥房購(gòu)買罕見病藥品。同時(shí)，京東健康還邀請(qǐng)了北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院等頂尖醫(yī)院的16位罕見病治療的專家，針對(duì)法布雷病、卟啉病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等疾病進(jìn)行科普直播，觀看人次超170萬(wàn)。

目前，京東大藥房覆蓋國(guó)內(nèi)70%以上的已上市罕見病藥品，京東健康還設(shè)立了“罕見病關(guān)愛基金”，一年以來(lái)累計(jì)援助罕見病患者123人次，直接撥款超過(guò)110萬(wàn)元。

未來(lái)，京東健康將繼續(xù)攜手蔻德罕見病中心、健識(shí)局等伙伴，通過(guò)廣泛的社會(huì)力量，不斷完善罕見病全服務(wù)生態(tài)，共同喚起社會(huì)各界對(duì)罕見病群體更多關(guān)愛與援助。

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