“我感覺(jué)很不好,有時(shí)會(huì)摔倒,拿不穩(wěn)東西,記憶力也很模糊…,但我仍然會(huì)保持微笑,我不知道我會(huì)做什么,但我會(huì)盡我最大的努力戰(zhàn)勝它。”

這是出演《律政俏佳人》和《地獄男爵》和而聞名的46歲美國(guó)好萊塢女星塞爾瑪·布萊爾在被確診多發(fā)性硬化前后的描述,可貴的是,她一直與疾病勇敢地做斗爭(zhēng)。在2022年罕見(jiàn)病日,我們希望鼓勵(lì)更多像她這樣的多發(fā)性硬化患者勇敢地站出來(lái),傳遞“盡最大的努力戰(zhàn)勝疾病”的勇氣。

多發(fā)性硬化(MS)是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的神經(jīng)免疫性疾病,但病因尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、病毒感染等多種因素相關(guān)。多發(fā)性硬化多見(jiàn)于歐美國(guó)家,患病率在100/10萬(wàn)~200/10萬(wàn),日韓地區(qū)發(fā)病率也比較高。我國(guó)MS的發(fā)病率為0.235/10萬(wàn),目前我國(guó)MS患病總?cè)藬?shù)雖已經(jīng)超過(guò)10萬(wàn)。多發(fā)性硬化好發(fā)于20~40歲的中青年群體,女性多于男性,因此被稱為“花季殺手”。

癥狀隱蔽性明顯,提高疾病認(rèn)知、去專業(yè)醫(yī)院早診早治是關(guān)鍵

多發(fā)性硬化早期癥狀容易被忽視,比如手腳發(fā)麻、視力模糊,如果不能得到早期控制或者控制不好,會(huì)反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致失明、癱瘓甚至危及生命。所謂“多發(fā)”即疾病具有“時(shí)間多發(fā)”和“空間多發(fā)”的特點(diǎn),“時(shí)間多發(fā)”指的是疾病具有明顯的復(fù)發(fā)和緩解的過(guò)程,“空間多發(fā)”指的是病變部位多發(fā),因此,MS的臨床表現(xiàn)不一,可能會(huì)有視力下降、肢體感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)障礙等不同的問(wèn)題。由于其病癥復(fù)雜,極易誤診,導(dǎo)致很多青壯年患者失去了最佳治療時(shí)機(jī),耽誤了人生最好的時(shí)光。

多發(fā)性硬化癥狀的隱蔽性較強(qiáng),有幾個(gè)主要的癥狀出現(xiàn)時(shí)會(huì)誤認(rèn)為是其他疾病而沒(méi)有加以足夠重視,導(dǎo)致病情的延誤。例如常見(jiàn)的肢體麻木,很多當(dāng)成頸椎病、腰椎病;出現(xiàn)肢體無(wú)力時(shí),很多時(shí)候也被當(dāng)成睡眠不好,現(xiàn)在的年輕人經(jīng)常熬夜,不會(huì)想到是這種罕見(jiàn)病;當(dāng)出現(xiàn)視力障礙時(shí),很多人看得不清楚就滴眼藥水,沒(méi)有去醫(yī)院檢查。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科邱偉教授提醒到,“基本都是到了走路出現(xiàn)問(wèn)題或者大小便有困難才會(huì)去醫(yī)院看,這個(gè)時(shí)候病情已經(jīng)比較嚴(yán)重了。所以當(dāng)患者出現(xiàn)以上癥狀時(shí),應(yīng)該早期去神經(jīng)內(nèi)科或者亞?？七M(jìn)行專業(yè)的診治,以期做到早診早治,延緩疾病的進(jìn)展,減少疾病致殘的風(fēng)險(xiǎn)。”

九成以上患者出現(xiàn)步行功能障礙,對(duì)因?qū)ΠY聯(lián)合治療改善疾病復(fù)發(fā),緩解癥狀進(jìn)展

為了防止多發(fā)性硬化疾病復(fù)發(fā),進(jìn)行規(guī)范的對(duì)因治療,即疾病修正藥物治療(DMT)是關(guān)鍵。隨著患者疾病與治療意識(shí)的提高,近年來(lái)我國(guó)DMT藥物使用率有所提高,達(dá)到18%,但距離歐美國(guó)家仍有較大差距,存在大量患者緩解期不治療的現(xiàn)象,而長(zhǎng)期不治療會(huì)導(dǎo)致殘疾的發(fā)生,患者的生活質(zhì)量也因此急劇下降。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科馮慧宇教授提到,“DMT的藥物選擇需要根據(jù)患者病情的程度來(lái)定,特別是針對(duì)輕中度患者,要綜合考慮DMT藥物的獲益風(fēng)險(xiǎn)比,也就是說(shuō)選擇效果優(yōu)良,并且安全性也高的藥物。同時(shí),患者的個(gè)體需求在藥物選擇時(shí)也需要關(guān)注,例如一些育齡期患者有生育計(jì)劃,就可以考慮使用代謝較快、洗脫期較短的藥物。”

步行功能障礙是多發(fā)性硬化患者最常見(jiàn)的功能性障礙,從患病開(kāi)始10年內(nèi)93%患者都會(huì)出現(xiàn)步行障礙,高達(dá)85%的MS患者以步行障礙為初始癥狀,嚴(yán)重影響患者生活,改善患者的步行障礙成為MS治療不可或缺的部分。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科邱偉教授分享到:“去年有兩款MS治療藥物獲批,其中就有1款針對(duì)MS患者步行障礙的對(duì)癥治療藥物,已經(jīng)通過(guò)國(guó)家醫(yī)保談判納入國(guó)家醫(yī)保目錄。從國(guó)外率先使用對(duì)癥治療藥物的患者反饋來(lái)看,大部分患者的步行功能障礙癥都能得到改善。期待這款藥物可以改善國(guó)內(nèi)MS患者的步行障礙,提高他們的生活質(zhì)量和信心。”

談及發(fā)展,河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科檀國(guó)軍教授也表示:“中國(guó)的多發(fā)性硬化患者在國(guó)家不斷推動(dòng)醫(yī)療體制改革的背景下,可以獲得越來(lái)越多與世界同步的藥物,這打破了我國(guó)MS患者一度無(wú)藥可用的局面,也讓醫(yī)生與患者有信心迎戰(zhàn)疾病。現(xiàn)在得了MS并不可怕,規(guī)范的DMT治療是可以保證患者獲得更好的生活能力、自理能力的。”

據(jù)悉,改善多發(fā)性硬化患者步行障礙的對(duì)癥治療藥物氨吡啶緩釋片已于2021年進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄,同時(shí),更多DMT藥物進(jìn)入中國(guó),通過(guò)醫(yī)保和創(chuàng)新支付等方式,提高了藥物的可及性,為國(guó)內(nèi)患者提供更多價(jià)格低、且適合自己病情的藥物選擇,也為緩解多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)率,改善步行功能障礙帶來(lái)了新希望。

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關(guān)鍵詞： 花季殺手