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同一種罕見(jiàn)病"天價(jià)藥" 三個(gè)家庭不同的用藥開(kāi)銷(xiāo) 2023-08-15 13:58:57  來(lái)源:看看新聞Knews記者 周智敏


(資料圖)

近日,罕見(jiàn)病高值藥“唯銘贊”即將退出中國(guó)大陸市場(chǎng)的消息引發(fā)輿論關(guān)注。

“唯銘贊”是目前世界上唯一獲批用于治療黏多糖貯積癥IVA型的特效藥,通過(guò)靜脈注射,這種藥能暫時(shí)補(bǔ)充患兒體內(nèi)缺少的酶,延緩疾病進(jìn)程。

黏多糖貯積癥IVA型是一種常染色體隱性遺傳病,矮小癥和腕關(guān)節(jié)松弛是經(jīng)典型黏多糖貯積癥IVA型的主要表現(xiàn)。如果該藥最終真的退出中國(guó)大陸市場(chǎng),患者們將面臨無(wú)藥可用的困境。

“唯銘贊”進(jìn)入中國(guó)大陸市場(chǎng)5年來(lái),由于各地醫(yī)保政策不同,商業(yè)保險(xiǎn)的政策不同,患者用藥的個(gè)人支出也有所差異。最近,我們?cè)诮K、浙江和上海三地各找到了一位用藥的患兒,聽(tīng)孩子們的父母講解各自使用“唯銘贊”的開(kāi)銷(xiāo)。

“唯銘贊”在中國(guó)大陸的定價(jià)為7500元一支(5ml),需要依據(jù)患者體重決定用藥劑量。一個(gè)25斤的孩子,一年用藥的總價(jià)在200萬(wàn)元左右?;颊咝枰K身用藥,費(fèi)用逐年增加。

近期,國(guó)家醫(yī)保局和衛(wèi)健委等相關(guān)部門(mén)也通過(guò)中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、各地罕見(jiàn)病協(xié)會(huì),以及各大醫(yī)院相關(guān)科室醫(yī)生等渠道收集了解黏多糖貯積癥IVA型患者的用藥情況。企業(yè)更加統(tǒng)一透明的贈(zèng)藥政策,國(guó)家和社會(huì)更多元的醫(yī)療補(bǔ)助保障政策,也許才能讓患者看到希望。

(看看新聞Knews記者:周智敏 影像記者:徐瑋 實(shí)習(xí)記者:廖望 )

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